Fin de vie : débat périlleux à l'Assemblée

Publié le 10 Mars 2015

Un article, d’Agnès Leclair, à lire et à méditer

Fin de vie: un débat passionnel

Aujourd’hui, les députés doivent à nouveau se pencher sur l’épineuse question de la fin de vie. Il s’agit de préciser et renforcer la loi Leonetti de 2005... et de répondre à une des promesses de campagne de François Hollande. Retour sur ce sujet qui divise les Français comme les politiques.

Pourquoi une nouvelle loi ?

Faire évoluer la loi sur la fin de vie, c’était une promesse de campagne de François Hollande. Son engagement 21 en faveur d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » pouvait laisser entrevoir la perspective d’une légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté. Mais sur ce sujet à haut risque, susceptible d’enflammer la société française, le président a joué la carte de la prudence. Il a attendu près de trois ans après son élection pour soutenir un texte « d’équilibre » sur la fin de vie.

«Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité.»

François Hollande (proposition 21 de son programme présidentiel en 2012)

Rédigée en pesant chaque mot par les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP), cette proposition de loi, qui écarte le sujet hautement polémique de l’euthanasie, vise à donner de nouveaux droits pour les malades. Mais avant même son arrivée en débat à l’Assemblée nationale, les 10 et 11 mars, elle n’a pas manqué de raviver les tensions entre les militants d’un « droit à mourir dans la dignité » et les partisans d’un statu quo, chauffés à blanc par la très médiatique affaire Vincent Lambert.

Dans le monde médical, la proposition de loi a globalement été accueillie favorablement. Le Conseil national de l'Ordre des médecins s'est déclaré en faveur d'un droit à la sédation pour les malades au terme de leur existence, jugeant qu'il ne s'agissait pas d'une « euthanasie déguisée ».

Quelques réserves ont cependant été exprimées par des médecins, notamment pour mettre en garde sur l’avènement d’un « droit » à la sédation en phase terminale alors que cette pratique n’a pas vocation à être généralisée. Le milieu des soins palliatifs a apporté son soutien au texte, saluant le maintien de l’interdit de tuer tout comme la volonté de mieux prendre en compte la volonté des malades. Tous soulignent enfin la nécessité de développer en parallèle les soins palliatifs et la formation des médecins à la culture palliative, au cœur de la lutte contre le « mal mourir ». « Si nous ne faisons pas en sorte que les Français aient accès aux soins palliatifs, nous serons inévitablement en échec », reconnaît Jean Leonetti.

En décembre, François Hollande a promis un « plan triennal » de développement des soins palliatifs à partir de 2015 et la mise en place d’un enseignement spécifique obligatoire pour les étudiants se destinant aux professions de santé dès la prochaine rentrée universitaire. Un groupe de réflexion proche de l'UMP, La Boîte à idées, a récemment estimé qu’une enveloppe de 550 millions d'euros serait nécessaire pour donner accès aux soins palliatifs à tous les patients qui en ont besoin

A la recherche d’une mort « civilisée »

CE QUE DIT LA LOI LEONETTI

En 2003, la supplique du jeune Vincent Humbert, devenu tétraplégique après un accident de la route, pour un droit à mourir a soulevé une immense vague d’émotion. C’est dans la foulée de ce fait divers retentissant que la loi Leonetti a été votée à l’unanimité en 2005. Le texte permet aux patients de refuser les soins, proscrit l’acharnement thérapeutique et autorise les médecins à soulager la douleur même si le traitement peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie. Cet équilibre entre refus de l’acharnement thérapeutique et refus de l’euthanasie est qualifié de « voie française ». Mais dix ans plus tard, la loi Leonetti reste « mal connue » et « mal appliquée » de l’aveu même de son auteur, le député UMP Jean Leonetti.

Persistance de l’acharnement thérapeutique, usages disparates de la sédation pour soulager la douleur, manque d’écoute du patient… La mission conduite en 2012 par le Pr Sicard, ancien président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), sur la fin de vie avait évoqué « la hantise » des Français « de basculer dans une situation de fin de vie insupportable, de souffrir ou de voir souffrir leurs proches ». Début 2015, la cour des Comptes a une nouvelle fois pointé le retard français en matière de soins palliatifs, notamment à domicile. « 80 % des personnes qui devraient y avoir accès n'y ont pas droit », avait rappelé quelques mois plus tôt le président du CCNE, Jean-Claude Ameisen. Avec la mort de 13 000 personnes de plus de 75 ans chaque année aux urgences, l'accompagnement des personnes âgées proches de la fin de vie est particulièrement « défectueux », a également déploré le CCNE.

Quelles solutions pour la fin de vie?

Le nouveau texte propose d’instaurer un droit à une sédation profonde et continue pour les malades en fin de vie dans trois cas précis. Elle est susceptible d’accélérer la mort mais ce n’est pas le but recherché.

Ce droit « de dormir avant de mourir » selon les mots de Jean Leonetti serait réservé aux malades dont le pronostic vital est engagé à court terme, avec quelques heures ou quelques jours à vivre, et dont les souffrances physiques ou morales n'ont pas été apaisées par les prises en charge habituelles.

Il pourrait également concerner un patient atteint d’une maladie grave et incurable demandant l'arrêt de traitements qui le maintiennent artificiellement en vie.

La sédation « profonde et continue » pourrait être mise en œuvre pour des patients hors d’état d’exprimer leur volonté et dans une situation d’obstination déraisonnable, à la suite d’une procédure collégiale, ou si les patients en ont fait la demande dans leurs directives anticipées.

Point important, cette sédation doit être associée à l’arrêt de tout traitement de maintien en vie, comme un respirateur artificiel mais aussi comme la nutrition et l’hydratation artificielles, ont souligné les auteurs du texte. Cette préconisation tient compte de la décision du Conseil d’État qui, dans l’affaire Vincent Lambert, avait jugé que la nutrition et l’hydratation artificielles constituaient bien un traitement, susceptible d’être arrêté.

Les directives anticipées, aujourd'hui consultatives, s'imposeraient au médecin afin que la décision du patient soit respectée. Le texte prévoit des exceptions dans certains cas d’urgence vitale et quand ces directives seraient « manifestement inappropriées » ou que la situation anticipée ne correspondrait pas à l'état du malade. Un médecin qui voudrait passer outre devra solliciter l’avis d’un confrère et justifier son choix.

Afin de généraliser la rédaction de ces volontés, les deux députés suggèrent de créer un modèle de référence et plaident pour leur inscription sur la carte Vitale afin qu’elles soient facilement accessibles. Enfin, les directives anticipées n’auraient plus de limite de validité dans le temps comme c’est le cas aujourd’hui.

LA MORT, UN SUJET UNIVERSEL, DES LÉGISLATIONS DISPARATES

La France n’est bien entendu pas le seul pays à être confronté à cette question qui revient surtout dans les pays les plus développés, notamment avec l’allongement de l’espérance de vie et et les progrès des techniques de réanimation. Petit tour d’Europe des modes de gestion de la fin de vie.

Trois pays européens ont légalisé l'euthanasie active, c’est à dire par l’administration d'un médicament visant à provoquer directement la mort, et sous certaines conditions : les Pays-Bas, la Belgique et le Luxembourg.

La Belgique. Selon un rapport officiel, 1 807 Belges ont choisi de mourir euthanasiés en 2013, un chiffre en hausse de 27 % par rapport à 2012. Fin 2013, un transsexuel qui souffrait d’une opération de changement de sexe ratée a obtenu le droit d’être euthanasié. En février 2014, la Belgique a légalisé l’euthanasie pour les mineurs atteint d’une maladie incurable. Début janvier, un violeur récidiviste condamné à la réclusion à perpétuité s’est finalement vu refuser l’aide active à mourir qu’il réclamait.

La Suisse est l'un des rares pays à autoriser le suicide assisté. A la différence de l’euthanasie, la personne s’administre elle-même un cocktail létal que procurent des associations d’aide au suicide. Entre 2008 et 2012, 611 étrangers dont 66 Français se seraient rendu en Suisse pour bénéficier d'une assistance à mourir selon une étude publiée en 2014 et menée à partir des données de l'Institut médico-légal de Zurich.

Plusieurs Etats disposent de législations autorisant ou tolérant d’autres formes d'assistance à la mort comme l’euthanasie dite « passive » qui permet d’interrompre le dispositif médical de maintien en vie. C’est par exemple le cas de l’Allemagne, de l’Autriche ou de la Suède. En Espagne, les malades ont le droit de refuser d'être soignés.

Enfin, d’autres pays ne prévoient aucune forme d’aide à mourir et punissent plus ou moins durement l’euthanasie. En Irlande, toute forme d'assistance à la mort ou de suicide est illégale et passible de 14 ans de prison. En Pologne, l'euthanasie est passible de 3 mois à 5 ans de prison mais « dans des cas exceptionnels » le tribunal peut atténuer la peine.

Les Français divisés

Sondage après sondage et fait divers après fait divers, les Français se disent dans leur écrasante majorité en faveur de la légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté. Ils étaient 96% à se prononcer en faveur de cette aide active à mourir pour soulager les personnes souffrant de «maladies insupportables et incurables» dans un sondage publié fin octobre 2014 par l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD). Les militants « pro-vie » dénoncent de leur côté des enquêtes dont l’intitulé des questions ne laisse pas assez de choix aux sondés.

Au-delà des enquêtes d’opinion, le CCNE a estimé dans son rapport sur la fin de vie que l'autorisation de l'assistance au suicide et de l'euthanasie suscitait un «profond clivage» et donnait lieu à des interprétations sémantiques diverses. Une confusion qui s’est fait jour dans l’avis du panel de 18 citoyens Français sélectionnés par l'Ifop et sollicités fin 2013 par le Comité d’éthique pour donner leur avis sur la fin de vie. Ce panel restreint s’était prononcé pour l’autorisation du suicide assisté, la sédation en phase terminale et des exceptions d’euthanasie.

Le rapport du Pr Sicard interprétait ce plébiscite en faveur d’une aide à mourir comme « une demande profonde des personnes interrogées de ne pas être soumises dans cette période d’extrême vulnérabilité de la fin de vie à une médecine sans âme ». Dès les débats sur la fin de vie avec les citoyens, les membres de la mission Sicard, partis tâter le pouls de l’opinion ont retenu une « hantise de basculer dans une situation de fin de vie insupportable, de souffrir ou de voir souffrir leurs proches ».

« Ils constatent que le corps médical a beaucoup de peine à aborder concrètement les questions de fin de vie et l’existence de mauvaises expériences marque profondément non seulement l’entourage mais la société toute entière », soulignait également le rapport.

LES PORTE-PAROLES

Alors que des polémiques sur la fin de vie reviennent régulièrement dans l’actualité, des personnalités se sont taillées une place de choix dans les médias pour incarner la défense de la vie comme celle d’une « ultime » liberté à choisir sa mort.

Créée dans les années 1980, l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) a vu son influence croître au fil des années et revendique aujourd’hui 60 000 adhérents. L’association pro-euthanasie s’est imposée dans le paysage via une série d’affaires retentissantes comme celle de Vincent Humbert ou Chantal Sébire. Son président, Jean-Luc Romero, à la tête de l’association depuis 2007, également connu pour son engagement dans la lutte contre le sida, lui a donné un nouvel élan médiatique. Il siège actuellement au groupe PS du Conseil régional d'Île-de-France.

Le mouvement « Soulager mais pas tuer » est né fin 2014 pour s’engager «contre toute forme d'euthanasie et pour le développement des soins palliatifs». Ce collectif, qui a déjà organisé plusieurs manifestations pour protester contre l’arrivée d’une nouvelle proposition de loi, est emmené par Alliance Vita, une association engagée de longue date contre l'euthanasie et en première ligne lors de la contestation de la loi sur le « mariage pour tous ». Son délégué général, Tugdual Derville, est également l’un des principaux porte-paroles de la Manif pour tous.

Si le sujet de la fin de vie ne fait pas descendre les Français en masse dans la rue, les partisans comme les opposants de l’euthanasie organisent régulièrement des défilés pour faire valoir leur point de vue et défendre leurs valeurs. Le 10 mars, premier jour de l’examen de la nouvelle proposition de loi par les députés, l’ADMD et Soulager mais pas tuer ont prévu chacun de leur côté une manifestation à proximité de l’Assemblée nationale.

Les spécialistes des soins palliatifs font également entendre leurs voix contre la légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté. Psychologues, médecins, infirmiers ou spécialistes de l’éthique, ils jugent l’aide active à mourir en totale contradiction avec la culture palliative. Pour la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFASP), la nouvelle proposition de loi Claeys/Leonetti « répond directement aux inquiétudes des citoyens en sécurisant et en améliorant concrètement la prise en charge des personnes en fin de vie » et ne franchit pas la ligne rouge de l’euthanasie. Fin connaisseur du dossier, le Pr Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) et ancien président de la SFASP, se mobilise avec d’autres acteurs du milieu pour défendre la « troisième voie » du texte Leonetti/Claeys.

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